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Periódico universitario UCM en la web 2.0

El verdadero significado de las enfermedades raras

El verdadero significado de las enfermedades rarasLas cifras bajas no le restan importancia. Es una manera de describir este tipo de enfermedades que, según afirma la Organización Mundial de la Salud (OMS), tienen una incidencia menor de 1 por cada 2.000 habitantes de una comunidad. Son las llamadas enfermedades raras.

Los detonantes de este tipo de enfermedades son factores genéticos y ambientales. Éstos condicionarán la esperanza y la calidad de vida del afectado ya que son crónicas y degenerativas. El problema que radica en este tipo de patologías es la poca investigación y, en consecuencia, la falta de tratamiento para las mismas. Este inconveniente provoca en unos casos la muerte del paciente y en otros hace que no pueda mantener una vida normal.

El 65 por ciento de estas enfermedades son graves. Afectan a las habilidades mentales, capacidades físicas, cualidades de comportamiento y sensoriales. En uno de cada tres casos se produce una discapacidad de la autonomía y en uno de cada cinco dolores crónicos.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hace una gran labor en cuanto apoyo a los enfermos. Así lo subraya Rebeca Simón, miembro del gabinete de comunicación, quien nos explica los objetivos que buscan y el esfuerzo que dedican a este tipo de patologías.

 

Para acercarnos más a estas enfermedades hemos hablado con algunos afectados. Sus testimonios son verdaderamente significativos para comprender mejor qué se entiende por enfermedad rara y cómo afrontarla. En primer lugar conversamos con Ángel, quien padece retinosis pigmentaria.

 

A continuación dialogamos con Juan José, un enfermo con síndrome de Apert. Su voz nos ayuda a comprender mejor esta dolencia.

 

Y por último mostramos el testimonio de Manuel, diagnosticado de miastenia gravis. Nos aclara distintos aspectos relacionados con la enfermedad.

 

Para conocer más sobre las enfermedades raras:

Centro de Referencia Estatal de Atención Sociosanitaria a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias

Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras

Portal de Información Europeo de Referencia en Enfermedades Raras

Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación

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37 Comments

  1. Me parece un reportaje muy bueno. Es una verdadera lástima que no se ocupen de investigar lo suficiente por el simple hecho de que pocas personas padecen este tipo de enfermedades.

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