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Periódico universitario UCM en la web 2.0

Síndrome de Asperger, un marco diferente

En el día a día utilizamos multitud de metáforas cotidianas para expresarnos. La mayoría las tenemos tan interiorizadas que no seríamos capaces de detectarlas. Si Andrés “ha perdido un tornillo” significa que está loco y si a Marta le “mata curiosidad” quiere decir que tiene mucho interés en saber algo. Sin embargo, una parte de la humanidad se mueve dentro de un universo mental y sensorial diferente; no comprende el lenguaje figurado, ni los sarcasmos, ni las bromas. Desconocen el funcionamiento de la compleja sociedad en la que vivimos.

Josué tiene 33 años y Síndrome de Asperger, un trastorno de espectro autista (TEA), descubierto hace apenas 70 años y del que no existen cifras oficiales en España, pero que, según estudios de Europa Autismo, afecta a una de cada 100 personas. Aunque así es como se define y cataloga, para Josué solo es “una manera distinta de pensar, percibir y sentir la realidad. Ni mejor, ni peor. Solo diferente

Esta diferencia se observa en en dos áreas principales, la de la comunicación que afecta a las relaciones sociales y la literalidad en el lenguaje. Dificultades que hacen en muchas ocasiones que se quebrante el derecho a la igualdad “las personas que tienen un trastorno de síndrome de Asperger en muchas ocasiones se sienten discriminados tanto en la etapa escolar con sus iguales, donde un 90% de los casos sufren acoso escolarcomo en la etapa adulta si no se ponen los apoyos necesarios” explica la coordinadora de la Asociación Asperger de Madrid Araceli Martín. El nivel de acoso dentro y fuera de las aulas de los colegios ha llegado a algunos casos a dejar escenas perturbadoras como la de un chico al que le intentaron practicar un exorcismo.

Facilitar la convivencia de todos es una cuestión de sensibilización de la sociedad. La intervención en alguien con TEA, insiste Araceli, se trata de un abordaje integral con la propia persona facilitando herramientas para comprender la sociedad en la que vive, sus propias conductas y adaptarlas al entorno, además de trabajar con el contexto familiar y el educativo o laboral con el fin de integrar la diferencia.

Un marco diferente

La sociedad posee un marco común que tiene como referencia para que las personas puedan relacionarse. En él se incluyen normas o comportamientos sociales tan simples como saludar al verse y despedirse al marcharse. Las personas con Síndrome de Asperger tienen problemas comunes en lo relativo a la comunicación y el comportamiento social, pero “la expresión de cada una de ellas es diferente, cada persona es distinta y tiene una dificultad concreta” afirma el psicólogo y director del área educativa de la Asociación Asperger Madrid, Luis Miguel Aguilar.

Para Luis no existe ningún caso más sorprendente que otro, sino situaciones del día a día, de cómo viven en nuestra realidad con una perspectiva diferente al resto de la sociedad. En general las personas con TEA poseen un pensamiento muy rígido que afecta a tener intereses muy restringidos. La pasión de estas personas por algunos temas ha llevado a algunos a pensar erróneamente que tienen una inteligencia por encima de la media. Desde la Asociación lo desmienten,  “hay intereses como el de las escobillas de WC que no llevan a ningún sitio, sin embargo, otros chicos se interesan por la física y saben más de eso que nadie. Esto lleva al error de pensar que son genios porque saben mucho de algo. No es así”.  En una ocasión la policía paró a un hombre con Síndrome de Asperger que llevaba el maletero cargado de juguetes sexuales, que era el tema por el que tenía especial interés. Finalmente terminó en comisaría porque no entendía el conflicto que eso generaba si había respondido literalmente a la pregunta de los agentes sobre qué era aquello. Esta  adhesión a un objeto o conocimiento sobre un tema, según los expertos, no les permite tener una calidad de vida flexible con respecto a sus iguales y su entorno en general.

La transición hacia la adolescencia

Las diferentes etapas de la vida de una persona hacen que sus intereses se modifiquen con ella. Mientras con 5 años lo normal es jugar a la pelota, en la pubertad lo es coquetear con la sexualidad. Llega un momento en que los intereses de las personas con TEA, que no suelen ser sociales, cambian y quieren tener una vida corriente como tener pareja, relata Luis. Y añade que la transición es “bastante fea” porque llega un momento en el que se dan cuenta de que “los demás se entienden sin palabras y empiezan a ser conscientes de que ellos no son iguales que los demás o no ven lo mismo”. Los psicólogos alertan de que es un momento muy delicado porque puede derivar en trastornos psicomórbidos como la ansiedad o la depresión y advierten que hay que prestarles especial atención.

Los obstáculos del sistema educativo y la vida laboral

La educación es un contexto imprescindible a la hora abordar el TEA, aunque en la etapa educativa superior no todos se implican en esta inclusión “el sistema educativo tiene en lo relativo a las personas con TEA una laguna que está en los ciclos formativos y el bachillerato porque es ahí donde desaparecen los apoyos”, advierte Araceli. Sin embargo, en la etapa universitaria hay unidades de diversidad que permiten una mejor integración del alumno con los iguales como la Unidad de Diversidad de la Universidad Complutense de Madrid.

En lo referente a la vida laboral existen centros especiales de empleo y servicios de inserción laboral que permiten que en los puestos de trabajo haya un preparador laboral. No obstante, es una carrera llena de obstáculos “las personas con Síndrome de Asperger pueden ser los mejores trabajadores del mundo lamentablemente, si no pasas la entrevista de trabajo no te contratan y ahí es donde nuestros chicos fallan, aunque sean válidos”, recalca Luismi.  Una barrera que tienen que superar y que entrenan en espacios como la Asociación Asperger cuyo objetivo es defender los derechos de estas personas.