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Periódico universitario UCM en la web 2.0

La mielitis trasversa: una enfermedad sin diagnóstico definitivo

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes calcula que hay alrededor de 1.400 casos nuevos de infarto medular que se detectan cada año. La mielitis transversa (MT) es un trastorno neurológico causado por la inflamación en un segmento de la médula espinal. El término mielitis se refiere a la inflamación de la médula; transversa simplemente describe la posición de la inflamación.

¿Hay medios para la rehabilitación de la mielitis fuera de un hospital? Actualmente, según el Instituto Nacional de Estadística (INE), el 25% de los terapeutas en España trabajan de forma autónoma en la casa de los pacientes. ¿Una persona puede mejorar más lentamente mediante su propio esfuerzo? ¿Hay que rendirse cuando los doctores te dan por perdido? El 55% de los pacientes que vuelven a su casa pueden recuperar la mayoría de la movilidad mediante un tratamiento, siempre que mantengan una continuidad, constancia y esfuerzo.

Lola Gallardo López, una abogada de 55 años, sufrió una lesión medular hace siete años y esto provocó que perdiera gran parte de su vida, no solo su movilidad, sino todo su esfuerzo profesional y sus ganas de comerse el mundo. Después de someterse a diversas pruebas, como la quimioterapia, en el Hospital de Montepríncipe (Boadilla del Monte) y el Hospital de Torrelodones, le calificaron con un infarto medular o mielitis trasversa idiopática. Fue un proceso largo que acabó con un diagnostico aproximado, pero no definitivo, debido a la rareza de su lesión.

Para la paciente todo comenzó de un día para otro, con un dolor en la espalda que progresivamente, en menos de 24 horas, provocó la parálisis de todo su cuerpo. Después de tres meses hospitalizada, lejos de casa y de sus dos hijos pequeños, sus músculos empezaron a despertarse muy lentamente.

Su hija justificaba inocentemente que los primeros movimientos de su madre se debían a que durante todo el tiempo que estuvo internada sin posibilidad de articular palabra, debido a que le habían realizado una traqueotomía, la pequeña le hablaba y le ponía música a través de los cascos de su reproductor de música.

Primero notó como revivía el movimiento de sus dedos del pie, y luego los dedos de la mano, continuando por los brazos con mayor dificultad. A partir de este momento, logró hacer ligeros movimientos en las extremidades superiores e inferiores: “Todo eran pequeños movimientos sin fuerza hasta que gracias a la rehabilitación he ido adquiriendo fuerza”, ha explicado la afectada.

Foto vía: Arriba Salud

Este diagnóstico, según las informaciones médicas de la fundación PITA LÓPEZ, consiste en la enfermedad vascular más frecuente de la médula espinal, pero su incidencia es baja y su dificultad diagnóstica provoca que, a veces, no sea reconocida. Aunque se han descrito casos de infarto medular como complicación de procedimientos angiográficos, actualmente su presentación es bastante inusual.

Luis Barrio, fisioterapeuta, ha añadido que la consecuencia de la perdida de movilidad fue una parálisis motora y una alteración de la sensibilidad en distintos territorios anatómicos correspondientes a la lesión. Funcionalmente perdió toda su autonomía con incapacidad absoluta para deambular, precisando ayuda externa en todas las actividades de la vida diaria (aseo, vestido, comer…), algo que alteró su vida familiar e hizo que todos los miembros tuvieran que dejar sus estudios y su ocio algo más apartados.

En el estado agudo de la enfermedad, fue ingresada en el Hospital de parapléjicos de Toledo donde según las declaraciones de la paciente, la rehabilitación era mediocre, poco avanzada, y estaba estancada en el tiempo sin ninguna evolución por parte de la fisioterapia del hospital: “Tuve avances en mi lesión, pero muy pocas para haber pasado allí seis meses de rehabilitación”.

Tras ese medio año en Toledo, salió del hospital y continuó con su tratamiento, usando una fisioterapia fuera, más avanzada, más acorde y concreta con el caso de la mielitis, más alejado de ese método tan general que frenó su evolución durante su internamiento en los centros médicos.

Barrio ha desvelado algunas de las técnicas de rehabilitación que emplea para avanzar en este tipo de lesiones fuera de un hospital: “La base de trabajo en la rehabilitación neurológica es la plasticidad del sistema nervioso”. Es decir, la capacidad que tiene este sistema para volver a aprender actividades, adquirir nuevos movimientos a través de la intensidad en los ejercicios, la repetición y su integración en actividades que den sentido funcional.

Los fisioterapeutas se basan en teorías de control motor (Shumway-Cook y Woollacot), trabajos de intensidad en la rehabilitación (Taub, Alabama), restablecimiento del movimiento normal (Bobath), mejoría de la permeabilidad y elasticidad en el tejido conectivo (Anatomy trains), además del uso de técnicas que facilitan activación de forma selectiva (Kinetic Control), entre otras.

Foto vía: NEURORHB

En cada persona la rehabilitación es diferente, pues el afrontamiento de la discapacidad es muy personal. Nos podemos fijar en el fragmento de Mar Adentro, en el que Javier Bardem, que hace de Ramón S. Pedro tiene una tetraplejia en el mismo nivel cervical que un jesuita que va a verle para animarle. El primero decide con plena libertad postrarse en la cama, pues no encuentra sentido a la vida, llegando a progresar las secuelas de la enfermedad de manera galopante por la inmovilidad, y la otra persona, con una silla de ruedas eléctrica y productos de apoyo, puede hacer una vida más o menos normalizada.

Los terapeutas ocupacionales en estos tipos de lesiones se encargan de la salud, la autonomía y la calidad de vida de las personas. La terapia ocupacional (TO) representa un papel imprescindible dentro del proceso rehabilitador, debido a que ayuda a que los afectados puedan retomar las actividades de la vida diaria.

A la hora de tratar las articulaciones de la mano y la fuerza de sus músculos, hacen una terapia de espejo. Según ha explicado César Cuesta, terapeuta ocupacional y profesor en la universidad CSEU, el cerebro sufre un engaño visual a través de la imagen del movimiento de la mano que se mueve mejor (sobre todo el dedo pulgar derecho) al verse reflejado en el espejo, como si fuera su mano izquierda. El cerebro interpreta el movimiento normal de la mano y se sabe por estudios científicos, que la zona de representación de la mano en el cerebro (corteza somatosensorial de la mano afectada) y la zona premotora (la zona que se activa antes de que se ejecute el movimiento), se activan con esta terapia. Se convierte en una técnica que facilita y ayuda al movimiento de la mano afectada.

Además, trabajan la movilidad en una colchoneta, para poder transferir a la movilidad en la cama y así poder sentir el movimiento de todo el cuerpo. También realiza fisioterapia acuática, y usa medios mecánicos como Locomat, que es una máquina que va simulando la marcha de cuando vas andando.

Foto vía: Deporgest fisioterapia

Actualmente, la paciente se encuentra en su casa retomando su vida, aunque sin poder volver al trabajo, y evolucionando en su recuperación, con la ayuda de su familia, una cuidadora y los fisioterapeutas. Su cuidadora le ayuda a cumplir con todas sus labores diarias cada mañana, después de hacer una serie de ejercicios que facilitan su movimiento para todo el día. Su lesión es muy lenta, por lo que necesita continuidad, constancia y duración en el tiempo para ver resultados: “Los logros son muy pequeños en relación con la actividad que hay que realizar”, nos confirma Gallardo López.

Aunque sea una enfermedad con secuelas crónicas, la afectada demuestra que puede cambiar y evolucionar. Al principio, apenas controlaba el tronco, dependía totalmente de su silla de ruedas, daba tres pasos con ayuda de un par de personas y con un apoyo total. Y las manos eran tan torpes, ya que no tenía la fuerza y destreza suficiente para agarrar las cosas por si sola.

Tanto su terapeuta como su fisio opinan que vista la progresión que sigue actualmente en las sesiones, y la capacidad de cambiar su activación, el pronóstico es bueno, puesto que esa capacidad la encuentra en su mejora funcional. Cada vez es capaz de andar más distancias, de estar más tiempo de pie, de poder hacer actividades autónomas en casa, como escuchar música, incorporarse espontáneamente de distintas alturas, con mejor calidad de movimiento: “Ha evolucionado mucho desde el principio, es por su fortaleza mental, motivación, capacidad de trabajo y entorno positivo en el que se encuentra“, ha declarado Cuesta muy orgulloso.

Como conclusión, observamos que, con esfuerzo y constancia toda persona puede mejorar, sea la lesión que sea. Debemos recalcar la gran evolución de esta paciente desde que salió del hospital y la gran necesidad que tienen los centros de modernizarse y utilizar medios más avanzados para facilitar la rehabilitación de los enfermos. Al igual que se deberían hacer avances médicos respecto a la detección de la miletis, para poder tratarla de forma especifica antes de que la parálisis se apodere de todo el cuerpo, incluido de los pulmones. Es una enfermedad complicada y poco reconocida, que muchas personas sufren, pero no son conscientes de lo que es.